|
|
   |
Восьмилетняя Сонечка сидит на руках у своей бабушки, с которой пришла на встречу с журналистами. У нее не по годам серьезные, все понимающие глаза. «Мне нельзя купаться, нельзя плавать, нельзя бегать, прыгать, спотыкаться, ударяться...», — рассказывает она.
У девочки редкое заболевание — ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА). «Сонечка родилась абсолютно здоровой, до двух лет никаких признаков заболевания не было, — говорит ее бабушка Людмила Корнева. — А затем появились повышенная температура, тошнота, опухли коленки. Повезли Сонечку в Киев. Но диагноз и там не установили. А между тем увеличилось сердце, лицо стало отечным...».
Коварное это заболевание — ЮРА — приходит внезапно: происходит какой-то сбой в иммунной системе, и она вместо того, чтобы защищать организм, атакует его. Первыми страдают суставы, но могут быть поражены и внутренние органы. Дети испытывают сильную боль, нередко прикованы к постели.
Страдает от этой хронической болезни и дочь Елены Фефилатьевой Алина. У девочки на 90% ухудшилось зрение. Как и Соне, ей долго не могли установить правильный диагноз, у Алинушки предполагали даже онкозаболевание.
Невозможно представить, какие муки переносят такие дети, как страдают родители оттого, что не в силах им помочь.
Соня и Алина — пациентки молодого детского кардиоревматолога Марины Вакарук. Врачей такой специализации немного. «У Марины Григорьевны золотые руки», — говорят Людмила Корнева и Елена Фефилатьева.
В Украине детей с таким диагнозом традиционно лечат нестероидными, химио- и гормонопрепаратами. Но, по словам врача Марины Вакарук, 10—15% детей нечувствительны к этой терапии, и они вынуждены принимать большие дозы препаратов, прежде всего — гормонов. Так возникают гормональная зависимость, ожирение, другие побочные явления. Дети отстают в физическом развитии, медленно растут.
В Украине таких детей около 300, в Одессе и области — около 20, Соня и Алина — в их числе. На сегодняшний день единственный шанс улучшить их состояние — иммунобиологическая терапия. Лечение очень дорогое. Но препараты нового поколения останавливают разрушительные действия болезни, помогают достичь стойкой ремиссии. За рубежом их применяют давно, там, в частности, в России, об этом заботится государство. В Украине же такое лечение только начали финансировать, да и то из местных бюджетов и лишь в некоторых регионах: не поскупились, к примеру, Киев, Львов, Донецк.
В Одессе нашлись добрые люди, оказавшие помощь Соне и Алине. Соня нынешней осенью пошла в школу. Она читает, пишет, рисует, даже... танцует. Вот только трудно ей подниматься на третий этаж и очень надоело отвечать на неделикатный вопрос: «Почему ты такая маленькая?» Впрочем, благодаря новому препарату она за 4 месяца подросла на 4,5 см.
У Алины на 20% улучшилось зрение. Девочкам одну дорогую ампулу для инъекций делят на двоих. Будет ли возможность продолжить лечение дальше, неизвестно.
У наших соседей, в России, зарегистрированы 11 иммунобиологических препаратов, в Украине — пока лишь 2, но в протокол лечения иммунобиологическая терапия еще не вошла. Правда, вопрос обсуждается. Проблему даже взял под контроль Президент страны. Есть сведения, что несколько месяцев и в Одесском горздраве лежит программа помощи десяти детям, организм которых не отзывается на базисную терапию, — им жизненно необходимы иммунобиологические препараты.
Пока
государство примет соответствующую программу (возможно, это случится в следующем году), вся надежда — на местные облсовет и горсовет: для детей, больных ювенильным ревматоидным артритом, цена ожидания слишком высока.
«Дайте нам шанс!» — умоляют они. Поспешите, люди, хочется добавить, пока болезнь еще не дошла до точки невозврата. Родители пытаются создать общественную организацию, чтобы грамотно, со знанием дела отстаивать права своих больных детей. Хочется надеяться, что проявят милосердие и откликнутся те, кто имеет возможность оказать помощь этим детям. Уточнить детали можно с кардиоревматологом Мариной Григорьевной Вакарук, тел. 720-52-19 (областная клиническая детская больница), моб. (067) 596-59-82.
Мария Стерненко