Эти строки из письма мамы маленького Артемки. Малыша убил рак. Жестокую болезнь не смогли победить ни одесские, ни киевские, ни иерусалимские врачи, хотя израильская клиника, не в пример нашим, оснащена медоборудованием высочайшего класса. После смерти сынишки Елена уехала из Одессы, но мужественная женщина, всем сердцем понимая страдания онкобольных детей, пытается помогать им, чем может, не теряет связи с благотворительным фондом «Пчелка» (президент — Елена Павленко), о работе которого «Вечерняя Одесса» писала 24 декабря минувшего года.
Накануне Международного дня детей, больных раком (15 февраля), БФ «Пчелка» и одесское отделение Национального союза журналистов Украины провели пресс-конференцию на тему: «Развитие системы паллиативной помощи детям в Одесской области». Что такое паллиативная помощь, лучше, чем письмо матери, потерявшей ребенка, думается, не объяснит никто.
«Прекрасно помню, — пишет женщина, — свое состояние, когда мне сказали, что у моего сына нет шансов на жизнь. И что самое важное для него — то, как он проживет остаток своих дней. Помню, как в чужой стране пытались все меня поддержать, поговорить, чем-либо помочь, найти и дать обезболивающие препараты для моего сына бесплатно».
Она нашла в себе силы рассказать все, что пережила, чтобы мы все — от облеченных властью до рядовых граждан — помнили, что рядом те, кому мы можем облегчить страдания, чтобы последние дни их пребывания на Земле были днями жизни достойной, чтобы они были окружены теплотой и заботой. Отсутствие у нас системы паллиативной помощи детям (да и уходящим взрослым тоже) — все еще не решенная проблема. «Иногда, — с горечью замечает Елена, — создается впечатление, что и умирающих от рака детей у нас нет. Или мы пытаемся сделать вид, что их нет, а если они и есть, то им уже помогать не нужно. Кроме того, нас пугает мысль, что нужно подходить к безнадежно больному ребенку. Кто-то даже уверяет себя в том, что к таким людям лучше лишний раз не подходить, так сказать, не бередить рану. Ведь так тяжело найти слова утешения. Но я вас уверяю: этим людям очень нужна помощь, и не так соболезнования, как моменты выхода их из круга тяжелых мыслей, особенно — детям».
Ежегодно в нашей области рак поражает 50—60 детей. Сегодня на диспансерном учете с онкогематологической патологией состоит около 300 детей в возрасте до 18 лет. В 2008 году из 306 таких детей умерло 18, в 2009-м из 296 — 24, только за один месяц нынешнего года умерло двое детишек. Счастье, если болезнь выявлена на самой ранней стадии: объединенные усилия врачей, родителей, добрых людей дают шанс на спасение жизни. И многих детей спасают. Но ежегодно кто-то из маленьких страдальцев покидает этот мир в мучениях.
Палаты в отделении онкогематологии клиники в Иерусалиме, по описанию мамы Артемки, — повышенного комфорта, оснащены лучшей медицинской аппаратурой, позволяющей медсестре на посту вне палаты ежеминутно отслеживать состояние пациентов. В эти палаты часто наведываются не только лечащие врачи, психологи, родственники больного, но и волонтеры. «Там чувствуешь защиту, здесь — неуверенность и безнадежность», — с беспощадной прямотой говорит женщина. И заключает: «Защитить таких детей в последние дни их жизни — обязанность государства и любого человека, который хочет жить в гуманном обществе. Ведь все мы между собой братья и сестры. Так давайте любить и помогать друг другу до конца».
Года четыре назад и в Одессе начало зарождаться волонтерское движение в поддержку онкобольных детей («У надежды на выздоровление детей — два крыла», «Вечерняя Одесса», 12 января). Это, можно сказать, зачатки паллиативной помощи. А государство пока отмалчивается. «Система нашего здравоохранения не уделяет должного внимания этой сфере помощи», — подчеркнула на пресс-конференции координатор международной инициативы «Паллиативная помощь» (программа «Общественное здоровье») Ксения Шаповал-Дейнега. Член-корреспондент АМН Украины, заведующий кафедрой педиатрии № 1 и неонатологии ОГМУ Николай Аряев объясняет это отчасти тем, что исторически сложилось разделение обязанностей между Минздравом и Минсоцобеспечения: каждое из этих министерств в рамках своих планов выполняло соответствующие функции, но паллиативная медицина, которая «находится на грани медицины и социального сопровождения, просто выпадала».
Главный принцип паллиативной медицины, говорит Николай Леонидович, — устранение боли у безнадежно больных людей. Однако сегодня в Украине таких медучреждений, где пациентам облегчают страдания, стараются скрасить им последние дни жизни, очень мало — несколько хосписов и отделений при больницах.
Первым, в 1995 году, был открыт хоспис во Львове, в 1996-м — в Ивано-Франковске… В Одессе такого нет. Детских же хосписов нет во всей Украине. Проблема развития системы паллиативной помощи детям в Одесской области, поднятая инициативной группой, может быть решена только общими усилиями.
Предполагается, что на базе областной детской клинической больницы будет создан тренинговый центр паллиативной помощи; также на кафедре последипломного образования Одесского государственного медуниверситета введен учебный курс для слушателей программ тематического усовершенствования.
Как относятся к данной инициативе областное и городское управления здравоохранения, услышать, к сожалению, не удалось: их представителей на пресс-конференции не было. Хочется верить, что у людей, взявших на себя смелость сделать первый шаг на чрезвычайно трудном пути становления паллиативной медицины, все получится.
«Никогда не сомневайтесь, что горстка вдумчивых и убежденных индивидуумов может изменить мир, — сказал как-то известный антрополог. — Пока что так всегда и было». Что тут добавишь? Хорошо, что такая «горстка» нашлась и у нас.